مع اقتراب اليوم العالمي للأمراض النادرة، تسعى أم من مدينة بيلفيل بولاية ميشيغان إلى رفع الوعي حول مرض لافورا النادر، الذي أودى بحياة أحد أبنائها ويهدد حياة الآخر.
الابن الأكبر توفي بسبب المرض، فيما يعاني شقيقه البالغ من العمر ستة عشر عامًا من مراحله المتقدمة. ويُعد مرض لافورا اضطرابًا عصبيًا وراثيًا نادرًا جدًا يصيب نحو شخص واحد من كل عشرة ملايين، ويبدأ عادة بنوبات صرع في سن المراهقة، ثم يتطور إلى تدهور إدراكي وصعوبات في الحركة والكلام.
ولا يوجد حتى الآن علاج شافٍ للمرض، فيما توقفت أبحاث كانت تسعى لتطوير علاج محتمل، ما زاد من معاناة العائلة. الأم تقول إنها تشعر بالعجز أمام تدهور حالة ابنها، في ظل احتياجات يومية تشمل الأدوية وتعديلات منزلية ومركبة مجهزة لذوي الاحتياجات الخاصة.
وقد أُطلقت صفحة تبرعات عبر الإنترنت لمساعدة الأسرة على تغطية التكاليف الطبية والمعيشية.
